Wir sagen Danke liebe Eva.

Eva Bohn ist »un­glaub­lich glück­lich«. Ihr Cha­ri­ty-Golf­tur­nier in Hös­bach-Feld­kahl hat    11 400 Eu­ro ge­bracht. Da­mit un­ter­stützt die 57-Jäh­ri­ge die Er­for­schung der Amyo­tro­phen La­te­ralsk­le­ro­se, aber auch Men­schen, die an die­ser un­heil­ba­ren Er­kran­kung des mo­to­ri­schen Ner­ven­sys­tems lei­den. Eva Bohn, die in Sch­nep­pen­bach lebt, er­hielt die Diag­no­se ALS im Ok­tober vo­ri­gen Jah­res.

Ein Todesurteil sei diese Diagnose, schreibt Eva Bohn. Aufgeben ist ihre Sache dennoch nicht. Sie will kämpfen, für andere ALS-Kranke, will aufklären über diese Erkrankung, die weitgehend unbekannt ist. So vermisste Eva Bohn jetzt in etlichen Medienberichten über den Tod des US-Dramatikers und Schauspielers Sam Shepard den Hinweis, dass der 73-Jährige an den Folgen einer Amyotrophen Lateralsklerose starb.

Eva Bohn hat ihre Erkrankung, der eine intensive Brustkrebstherapie vorausgegangen war, öffentlich gemacht, hat in diesem Januar unserer Redaktion für eine Artikelserie über seltene Krankheiten Rede und Antwort gestanden – und einen Blog im Internet eingerichtet.

»Stirb nicht vor dem Tod«

Hier klärt sie über ALS auf, berichtet vom Kummer über verlorene Fähigkeiten, von der zunehmenden Bewegungslosigkeit, mit dem ihr eigenen Humor aber auch von den Momenten der Lebensfreude. »Stirb nicht vor dem Tod«, hat die Schneppenbacherin ihren Blog genannt.

Am Herzen liegt ihr die Erforschung der seltenen und nach wie vor unheilbaren Erkrankung. »Die eigentliche Ursache ist noch nicht bekannt, therapeutisch kann ALS bisher nur verzögert, nicht geheilt werden«, schreibt Eva Bohn. Sie will die Krankheit bekannter machen. »Jeder spendet für Krebs …«

Für die Charité und Erkrankte

Ihre Idee, mit Freunden ein Benefiz-Golfturnier in Hösbach-Feldkahl auszurichten, kam nicht von ungefähr. Eva Bohn war selbst begeisterte Golferin. Dass bei dem Turnier 11 400 Euro zusammenkamen, freut die 57-Jährige sehr. Ein Teil des Geldes ging an die Berliner Universitätsklinik Charité zur Unterstützung der ALS-Forschung, der andere Teil an den Verein »Chance zum Leben ALS«, der sich um die Bedürfnisse von Erkrankten kümmert.

Froh ist Eva Bohn über die Unterstützung ihrer ALS-Initiative: Der Vorstand des Aschaffenburger Golfclubs stellte ihr für das Benefizturnier seinen »Preis der Vorstandschaft« zur Verfügung. Die Aschaffenburger Zahnärztin Stefanie Deinzer steuerte eine Zahngoldspende bei.

Logistische Herausforderung

Eva Bohn, die zwei Kinder und zwei Enkel hat, ist gerade mit ihrem Mann Matthias von einer Nordkap-Kreuzfahrt zurück. »Eine logistische Herausforderung«, sei diese Reise gewesen, berichtet sie. Gebucht hatte das Ehepaar die Schiffsreise, als Eva Bohn noch laufen konnte. Inzwischen braucht sie einen Rollstuhl, die vier Behindertenkabinen aber waren längst vergeben. »Es war nicht einfach«, schreibt Eva Bohn. »Aber ich bin glücklich, den Mut gehabt zu haben, das durchzuziehen.«

Die Kreuzfahrt sei jede Mühe wert gewesen. »Man darf einfach nicht vorher aufgeben!«

Quelle main-echo.de

ALS-Verbund

 

Claudia Weber vom Verein Diagnose ALS was nun e.V. und Martina Neubauer vom Verein Chance zum Leben ALS e.V. haben sich im Mai 2016 getroffen und überlegt was gemeinsam auf die Beine gestellt werden kann, um die gemeinsame Arbeit und das Thema ALS noch mehr in den Focus zu stellen effektiver zu arbeiten, mit anderen ALS Vereinen zu kooperieren.

ALS Vereine wurden angeschrieben und zu einem ersten gemeinsamen Treffen zwecks Informationsaustausches und Kennenlernen nach Hannover eingeladen. Es wurde beschlossen einen Verbund zu gründen. Bei einem zweiten Treffen wurden die Beratungsangebote besprochen und Aufgaben verteilt.

Am 07.07.2017 war es dann soweit. In der Medizinischen Hochschule Hannover wurde der Verbund gegründet.

ALS-Mobil e.V., Initiative Therapieforschung ALS e.V., Diagnose ALS was nun e.V., ALS Hilferuf e.V., Chance zum Leben-ALS e.V. bilden den Verbund „A.L.S. Deutschland“ Alle Vereine bleiben weiterhin in ihrer Tätigkeit bestehen.

Der Verbund A.L.S.-Deutschland ist ein Netzwerk, der ALS Erkrankte und ihre Angehörigen berät und unterstützt. Er hilft bei der Organisation von medizinischen, therapeutischen und sozialen Hilfestellungen. Der Verbund vertritt die Belange und Interessen von ALS Erkrankten und den Angehörigen in der Öffentlichkeit.

Der Verbund soll umfassend über das Leben und den Umgang mit der Diagnose ALS informieren und die Öffentlichkeit auf die relativ seltene Krankheit aufmerksam machen.

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

A.L.S: Deutschland ermöglicht es uns gemeinsam mit einer Stimme zu sprechen und unsere Interessen gegenüber gesellschaftlichen und politischen Akteuren zu äußern.

Unsere Ziele sind:

  • Betroffene und Angehörige beraten und unterstützen
  • Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs
  • Förderung der Forschung
  • Die Bekanntheit der ALS in der Öffentlichkeit steigern
  • Informationen bündeln und optimieren
  • Informationsaustausch innerhalb Deutschlands und Europa

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.

Ansprechpartnerin:

Claudia Weber

Mail: info@als-deutschland.de

 

Martina Neubauer

Mail: info@als-deutschland.de

#KennstDuALS

#Gemeinsamsindwirstark

 

Martina Neubauer

Das Foto ist von Frau Kaiser von der MHH Presse.

Auf dem Foto hinten stehend von links nach rechts.

Frau Prof. Dr. Susanne Petri        Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover

Frau Claudia Weber, Diagnose ALS Was nun e.V.

Frau Sandra Stein Referentin im Büro der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen, Frau Wontorra

Frau Martina Neubauer, Chance zum Leben-ALS e.V

Jens Matk, ALS-mobil e.V.

Claus Hahnl, ALS Hilferuf

Vorne:

Jens Grabowski, ALS-mobil e.V.

Anja Clement, ALS-mobil e.V.

 

 

 

Club 20457

… „schweigen ist silber – trinken ist gold“ Unsere heutige Negroni – what else? Trinken für den guten Zweck! war ein voller Erfolg – dank einer besonderen Frau: Lilli Maehl! Wer sehen will wie diese Lady einen Negroni nach den anderen zaubert schaut sich das Video an. Unser Versprechen halten wir ein: Für jeden Drink spenden wir € 5,- Euro an den Verein von Sabine Niese. Die Gesamtsumme von € 260,- geht heute in bar raus und wird ihren guten Zweck erfüllen!

 

Mit Herz genäht, mit Liebe gespendet. Ich nähe für ALS

Dieses ist ein Projekt vom Verein „Chance zum Leben-ALS e.V.“ um Spenden zu sammeln.      Besucht bitte die Gruppe auf Facebook.      Bildergebnis für facebook                                                                    Selbst genähtes für den Verein Chance zum Leben-ALS e.V.,
Gegen eine Spende kann man diese Sachen erwerben.
Der Materialwert wird extra berechnet.
Die Spende geht direkt auf das Vereinskonto.

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Preis der Vorstandschaft „ALS Charity Turnier“

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Habt Ihr schon einmal von der Krankheit „ALS – Amyothrophe Lateralsklerose“ gehört? Vielleicht nicht, aber sicher habt Ihr 2014 die Berichterstattung in den Medien verfolgt, als sich Tausende von Menschen im Rahmen der „Ice Bucket Challenge“ im Internet Eiswasser über den Kopf geschüttet haben. Diese Aktion war eine Spendenkampagne, um Gelder für die Erforschung dieser seltenen und tödlichen Krankheit zu sammeln. Leider hat die Forschung bis heute weder die Ursache noch eine Therapie gefunden, um Menschen mit ALS zu heilen.

Unser Clubmitglied Eva Bohn leidet an dieser Krankheit und wird vermutlich innerhalb der nächsten 3 bis 5 Jahre daran sterben. Seit 2000 ist Eva Mitglied im Aschaffenburger Golfclub e.V. und hat dort von 2010 bis 2013 im Vorstand mitgearbeitet. Dann stoppten sie zuerst eine Brustkrebserkrankung und schließlich die ALS-Diagnose in ihrem Engagement.

Der Vorstand des Aschaffenburger Golfclub e.V. (http://aschaffenburger-golfclub.de/club/vorstand) möchte Eva Bohn in ihrem Engagement unterstützen und lädt herzlich ein, am 18. Juni 2017 Teil des Charity-Turniers „Preis der Vorstandschaft“ zugunsten der ALS-Forschung zu werden.

Wir freuen uns, wenn Ihr an diesem Turnier teilnehmt und/oder im Rahmen eines Sponsorings oder einer Spende aktiv werdet. Wir beraten Euch zu den Möglichkeiten gern in einem persönlichen Gespräch.

Kontakt und Fragen zu Sponsoring, Spenden und Organisation:

Manuela Ballmann
E-Mail: ballmann@manuelaballmann.de

Flora Holder (Kommunikation und Marketing)
E-Mail: schriftfuehrer@golfclub-aschaffenburg.de

Empfänger der Geldspenden werden die Charité Berlin sein, die in Deutschland maßgeblich an der Erforschung dieser Krankheit beteiligt ist, sowie der Verein Chance zum Leben-ALS e.V., der bereits erkrankte Menschen unterstützt und begleitet.

WICHTIGER HINWEIS:
Die Anmeldung zum Turnier ist wie immer entweder über www.mygolf.de, das AWS oder telefonisch im Sekretariat des Aschaffenburger Golfclub möglich.

TEILNAHMEGEBÜHREN für Turnierspieler:
50,00 Euro für Mitglieder des AGC
75,00 Euro für Gäste inklusive Greenfee.

35,00 Euro für Teilnehmer an der Abendveranstaltung (ohne Turnier).

Wir freuen uns auf einen schönen, gemeinsamen Tag auf dem Golfplatz!