ALS-Verbund

 

Claudia Weber vom Verein Diagnose ALS was nun e.V. und Martina Neubauer vom Verein Chance zum Leben ALS e.V. haben sich im Mai 2016 getroffen und überlegt was gemeinsam auf die Beine gestellt werden kann, um die gemeinsame Arbeit und das Thema ALS noch mehr in den Focus zu stellen effektiver zu arbeiten, mit anderen ALS Vereinen zu kooperieren.

ALS Vereine wurden angeschrieben und zu einem ersten gemeinsamen Treffen zwecks Informationsaustausches und Kennenlernen nach Hannover eingeladen. Es wurde beschlossen einen Verbund zu gründen. Bei einem zweiten Treffen wurden die Beratungsangebote besprochen und Aufgaben verteilt.

Am 07.07.2017 war es dann soweit. In der Medizinischen Hochschule Hannover wurde der Verbund gegründet.

ALS-Mobil e.V., Initiative Therapieforschung ALS e.V., Diagnose ALS was nun e.V., ALS Hilferuf e.V., Chance zum Leben-ALS e.V. bilden den Verbund „A.L.S. Deutschland“ Alle Vereine bleiben weiterhin in ihrer Tätigkeit bestehen.

Der Verbund A.L.S.-Deutschland ist ein Netzwerk, der ALS Erkrankte und ihre Angehörigen berät und unterstützt. Er hilft bei der Organisation von medizinischen, therapeutischen und sozialen Hilfestellungen. Der Verbund vertritt die Belange und Interessen von ALS Erkrankten und den Angehörigen in der Öffentlichkeit.

Der Verbund soll umfassend über das Leben und den Umgang mit der Diagnose ALS informieren und die Öffentlichkeit auf die relativ seltene Krankheit aufmerksam machen.

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

A.L.S: Deutschland ermöglicht es uns gemeinsam mit einer Stimme zu sprechen und unsere Interessen gegenüber gesellschaftlichen und politischen Akteuren zu äußern.

Unsere Ziele sind:

  • Betroffene und Angehörige beraten und unterstützen
  • Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs
  • Förderung der Forschung
  • Die Bekanntheit der ALS in der Öffentlichkeit steigern
  • Informationen bündeln und optimieren
  • Informationsaustausch innerhalb Deutschlands und Europa

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.

Ansprechpartnerin:

Claudia Weber

Mail: info@als-deutschland.de

 

Martina Neubauer

Mail: info@als-deutschland.de

#KennstDuALS

#Gemeinsamsindwirstark

 

Martina Neubauer

Das Foto ist von Frau Kaiser von der MHH Presse.

Auf dem Foto hinten stehend von links nach rechts.

Frau Prof. Dr. Susanne Petri        Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover

Frau Claudia Weber, Diagnose ALS Was nun e.V.

Frau Sandra Stein Referentin im Büro der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen, Frau Wontorra

Frau Martina Neubauer, Chance zum Leben-ALS e.V

Jens Matk, ALS-mobil e.V.

Claus Hahnl, ALS Hilferuf

Vorne:

Jens Grabowski, ALS-mobil e.V.

Anja Clement, ALS-mobil e.V.

 

 

 

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