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ALS-Verbund

 

Claudia Weber vom Verein Diagnose ALS was nun e.V. und Martina Neubauer vom Verein Chance zum Leben ALS e.V. haben sich im Mai 2016 getroffen und überlegt was gemeinsam auf die Beine gestellt werden kann, um die gemeinsame Arbeit und das Thema ALS noch mehr in den Focus zu stellen effektiver zu arbeiten, mit anderen ALS Vereinen zu kooperieren.

ALS Vereine wurden angeschrieben und zu einem ersten gemeinsamen Treffen zwecks Informationsaustausches und Kennenlernen nach Hannover eingeladen. Es wurde beschlossen einen Verbund zu gründen. Bei einem zweiten Treffen wurden die Beratungsangebote besprochen und Aufgaben verteilt.

Am 07.07.2017 war es dann soweit. In der Medizinischen Hochschule Hannover wurde der Verbund gegründet.

ALS-Mobil e.V., Initiative Therapieforschung ALS e.V., Diagnose ALS was nun e.V., ALS Hilferuf e.V., Chance zum Leben-ALS e.V. bilden den Verbund „A.L.S. Deutschland“ Alle Vereine bleiben weiterhin in ihrer Tätigkeit bestehen.

Der Verbund A.L.S.-Deutschland ist ein Netzwerk, der ALS Erkrankte und ihre Angehörigen berät und unterstützt. Er hilft bei der Organisation von medizinischen, therapeutischen und sozialen Hilfestellungen. Der Verbund vertritt die Belange und Interessen von ALS Erkrankten und den Angehörigen in der Öffentlichkeit.

Der Verbund soll umfassend über das Leben und den Umgang mit der Diagnose ALS informieren und die Öffentlichkeit auf die relativ seltene Krankheit aufmerksam machen.

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

A.L.S: Deutschland ermöglicht es uns gemeinsam mit einer Stimme zu sprechen und unsere Interessen gegenüber gesellschaftlichen und politischen Akteuren zu äußern.

Unsere Ziele sind:

  • Betroffene und Angehörige beraten und unterstützen
  • Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs
  • Förderung der Forschung
  • Die Bekanntheit der ALS in der Öffentlichkeit steigern
  • Informationen bündeln und optimieren
  • Informationsaustausch innerhalb Deutschlands und Europa

Gemeinsam im Verbund können unsere Ziele verwirklicht werden, durch unsere Zusammenarbeit, und den Schwerpunkten jedes Vereins, werden Betroffenen mit ihren Angehörigen effektiver unterstützt.

 

Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.

Ansprechpartnerin:

Claudia Weber

Mail: info@als-deutschland.de

 

Martina Neubauer

Mail: info@als-deutschland.de

#KennstDuALS

#Gemeinsamsindwirstark

 

Martina Neubauer

Das Foto ist von Frau Kaiser von der MHH Presse.

Auf dem Foto hinten stehend von links nach rechts.

Frau Prof. Dr. Susanne Petri        Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover

Frau Claudia Weber, Diagnose ALS Was nun e.V.

Frau Sandra Stein Referentin im Büro der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen, Frau Wontorra

Frau Martina Neubauer, Chance zum Leben-ALS e.V

Jens Matk, ALS-mobil e.V.

Claus Hahnl, ALS Hilferuf

Vorne:

Jens Grabowski, ALS-mobil e.V.

Anja Clement, ALS-mobil e.V.

 

 

 

Club 20457

… „schweigen ist silber – trinken ist gold“ Unsere heutige Negroni – what else? Trinken für den guten Zweck! war ein voller Erfolg – dank einer besonderen Frau: Lilli Maehl! Wer sehen will wie diese Lady einen Negroni nach den anderen zaubert schaut sich das Video an. Unser Versprechen halten wir ein: Für jeden Drink spenden wir € 5,- Euro an den Verein von Sabine Niese. Die Gesamtsumme von € 260,- geht heute in bar raus und wird ihren guten Zweck erfüllen!

 

Mit Herz genäht, mit Liebe gespendet. Ich nähe für ALS

Dieses ist ein Projekt vom Verein „Chance zum Leben-ALS e.V.“ um Spenden zu sammeln.      Besucht bitte die Gruppe auf Facebook.      Bildergebnis für facebook                                                                    Selbst genähtes für den Verein Chance zum Leben-ALS e.V.,
Gegen eine Spende kann man diese Sachen erwerben.
Der Materialwert wird extra berechnet.
Die Spende geht direkt auf das Vereinskonto.

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Preis der Vorstandschaft „ALS Charity Turnier“

Bild könnte enthalten: 1 Person, sitzt, Baum, Pflanze, Schuhe, im Freien und Natur

Habt Ihr schon einmal von der Krankheit „ALS – Amyothrophe Lateralsklerose“ gehört? Vielleicht nicht, aber sicher habt Ihr 2014 die Berichterstattung in den Medien verfolgt, als sich Tausende von Menschen im Rahmen der „Ice Bucket Challenge“ im Internet Eiswasser über den Kopf geschüttet haben. Diese Aktion war eine Spendenkampagne, um Gelder für die Erforschung dieser seltenen und tödlichen Krankheit zu sammeln. Leider hat die Forschung bis heute weder die Ursache noch eine Therapie gefunden, um Menschen mit ALS zu heilen.

Unser Clubmitglied Eva Bohn leidet an dieser Krankheit und wird vermutlich innerhalb der nächsten 3 bis 5 Jahre daran sterben. Seit 2000 ist Eva Mitglied im Aschaffenburger Golfclub e.V. und hat dort von 2010 bis 2013 im Vorstand mitgearbeitet. Dann stoppten sie zuerst eine Brustkrebserkrankung und schließlich die ALS-Diagnose in ihrem Engagement.

Der Vorstand des Aschaffenburger Golfclub e.V. (http://aschaffenburger-golfclub.de/club/vorstand) möchte Eva Bohn in ihrem Engagement unterstützen und lädt herzlich ein, am 18. Juni 2017 Teil des Charity-Turniers „Preis der Vorstandschaft“ zugunsten der ALS-Forschung zu werden.

Wir freuen uns, wenn Ihr an diesem Turnier teilnehmt und/oder im Rahmen eines Sponsorings oder einer Spende aktiv werdet. Wir beraten Euch zu den Möglichkeiten gern in einem persönlichen Gespräch.

Kontakt und Fragen zu Sponsoring, Spenden und Organisation:

Manuela Ballmann
E-Mail: ballmann@manuelaballmann.de

Flora Holder (Kommunikation und Marketing)
E-Mail: schriftfuehrer@golfclub-aschaffenburg.de

Empfänger der Geldspenden werden die Charité Berlin sein, die in Deutschland maßgeblich an der Erforschung dieser Krankheit beteiligt ist, sowie der Verein Chance zum Leben-ALS e.V., der bereits erkrankte Menschen unterstützt und begleitet.

WICHTIGER HINWEIS:
Die Anmeldung zum Turnier ist wie immer entweder über www.mygolf.de, das AWS oder telefonisch im Sekretariat des Aschaffenburger Golfclub möglich.

TEILNAHMEGEBÜHREN für Turnierspieler:
50,00 Euro für Mitglieder des AGC
75,00 Euro für Gäste inklusive Greenfee.

35,00 Euro für Teilnehmer an der Abendveranstaltung (ohne Turnier).

Wir freuen uns auf einen schönen, gemeinsamen Tag auf dem Golfplatz!

¨¨˜“ª¤.❀ Spendenaktion für den Verein – Chance zum Leben-ALS e.V. ❀.

Demnächst starte ich ein neues Herzensprojekt auf der FanZauber Online-Marktplatzseite.

Es werden wöchentlich verschiedene Produkte durch eine Auktion versteigert und der Erlös geht zu 90% an den Verein „Chance zum Leben-ALS e.V.“

Hierbei handelt es sich um ein Verein, der sich mit der Krankheit Amyotrophe Lateralssklerose, kurz ALS, beschäftigt und Betroffene und deren Familien unterstützt.

Um Auktionen starten zu können, benötige ich ihre Hilfe!

Spenden Sie für diese Aktion ein Buch, Goodies, Fanartikel einfach etwas, was zum Thema „Lesen“ passt. Gemeinsam können wir mit einer Kleinigkeit doch viel bewirken.

Gerne stelle ich Sie und Ihr Produkt, in der Woche der Auktion, auf der FanZauber Seite vor. Verbinden Sie die Chance etwas Gutes zu tun, mit der Möglichkeit für sich zu werben.

Ich würde mich sehr freuen!

Sie haben Lust dieses tolle Projekt zu unterstützen, dann füllen Sie folgende Formular aus.

https://goo.gl/forms/9bzKlEcxIS1yFX6x2

Sie haben dazu Fragen? Dann melden Sie sich bitte einfach bei mir.

Ich möchte viele Menschen mit diesem Post erreichen, daher wäre es toll, wenn ihr diesen teilen würdet.

Vielen lieben Dank!

Der Erlös geht zu 80% an den Verein „Chance zum Leben-ALS e.V“.
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